他們在許多場合睡著過：課堂、考場、馬路邊、下行的電梯、查房的途中、甚至是一輛行駛汽車的駕駛座上……從困意起，到入睡，過程飛快，“可能是一分鐘，也可能是一秒鐘?！币晃皇茉L者說，作為發作性睡病患者，很多時候，來不及反應，人就失去了對身體與意識的控制，迅速沉入睡眠。
北京大學人民醫院呼吸睡眠醫學科主任韓芳介紹，我國約有70萬名典型的發作性睡病患者。無法抵擋的困意只是他們的典型癥狀之一，猝倒、睡眠幻覺、睡眠癱瘓和夜間睡眠紊亂也長期困擾著他們?！安幌胨臅r候總睡，想睡的時候卻睡不好?！倍辔皇茉L者形容，他們總是在睡眠，卻總是感到疲憊;更讓他們發愁的是，這是一種終身性睡眠障礙，意味著終身不愈。
2023年9月，發作性睡病被納入第二批罕見病目錄。發作性睡病患者組織“覺主之家”的一份科普顯示，人類的正常睡眠時間為每天8小時，而睡病患者的數據則為12至20小時。過長的睡眠時間、總是被睡眠打斷的專注力，使睡病群體背負上了懶惰、不努力的標簽，也令他們錯失大量升學、就業等人生機會。極不幸者，或因嗜睡致意外事故，產生人身傷害，或因夢多、夢怪，被認定為精神病患者。
“覺主之家”曾發起一個調查，顯示在300例睡病患者樣本中，90%以上的人有抑郁和焦慮傾向。如何與失控的睡眠共存，成為了許多睡病患者畢生研究的命題。
有人要過22年，才確診這是一種病
一次查房的途中，醫學生小葉拿著筆和本子，跟在科室主任背后，一邊走路，一邊在病房的走廊上睡著了。幾分鐘后她清醒過來，本子上多了大片沒有含義的筆記。她以為自己是夜班值多了，缺覺。印象中，自己從初中起就愛睡，“如果數學課和科學課連在一起上，一定會睡掉其中一節?！?/p>
后來她參加工作，每天開車通勤。她發現，等紅燈時她忍不住閉眼，如果不是坐在副駕駛座的丈夫推她，她根本無法在綠燈亮起時醒來。一周通勤五天，有三天以上會出現這樣的狀況。持續兩個月后，她終于認識到自己“不對勁”。
從上大學起，史嘉茵很難再聽一堂完整的課。上一秒正記筆記，下一秒，“你自己都不知道怎么搞的”就睡著了。再睜眼，就剩她一個人在教室——已下課了。一整個白天，她能這樣斷斷續續睡至少四五個小時。
史嘉茵接受小睡試驗，頭部貼滿電極。受訪者供圖
她還開始頻繁打擺子，走著路，像斷線木偶一樣腳下一歪。她形容，那一瞬間，好像全身進入睡眠狀態，所有肌肉都放松了。這在后來被診斷為猝倒癥狀。
暴敏冬是“覺主之家”的全職負責人，她曾在雜志社工作。有一回，跟著主編去采訪，她坐在采訪對象身邊打起了瞌睡。她的猝倒發作得尤其厲害，“大腦里像有一根皮筋在不斷收緊，也像有一片電網，電流被猛烈地釋放一下，再釋放一下?！彼稳?，“人是很恍惚的?！鄙伺畠汉?，癥狀日益加重。母女玩游戲，女兒在前面笑著跑，她跟著樂，卻突然腿軟癱倒在地。晚上做夢，更夢見抱著女兒的自己忽然全身無力，一松手，女兒摔到了地上。
這個夢讓暴敏冬耿耿于懷，決定去醫院求助。頭一回是去鄭州市某三甲醫院的神經內科，排除癲癇、腦內病變等疾病，診斷為健康。半年后，她掛上了北京市宣武醫院神經內科，簡單陳述癥狀后，大夫判斷高度疑似發作性睡病。立刻安排其做睡眠檢測、小睡測試等專業檢查，最終確診為發作性睡病。
那一年是2015年，距離暴敏冬頭一次出現癥狀已過去七年。同樣漫長的，從起病，到確診，史嘉茵用了七年，小葉用了十五年。
宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴解釋，人類大腦中的下丘腦分泌的一系列激素中，有一種叫食欲素的，對大腦皮層有覺醒作用;一旦食欲素水平過低，人就會難以保持清醒，時感瞌睡。除調節睡眠外，食欲素還與人類的認知、情緒、注意力、記憶力等有關。
北京大學人民醫院呼吸睡眠醫學科主任韓芳從上世紀90年代開始研究發作性睡病。他表示，依據有關解剖報告，發作性睡病患者的下丘腦分泌素細胞死亡了95%以上。發作性睡病的主要癥狀包括日間過度嗜睡、猝倒、睡眠癱瘓、幻覺及夜間睡眠紊亂，即發作性睡病“五聯癥”，約10%~25%的患者出現上述所有癥狀。100%的患者都會出現不可控制的犯困。
如何確診發作性睡病?詹淑琴說，詢問病史后，患者需要接受一整夜的睡眠監測，再于次日白天做四至五次小睡試驗，以檢查睡眠質量;而后，通過腰穿檢查食欲素分泌情況;還可用基因檢測輔助，“發作性睡病群體的基因是有獨特性的，90%以上攜帶同一基因。正常人群里只有20%左右攜帶這個基因?！?/p>
這個過程通常是曲折的。據資料，為確診，發作性睡病患者輾轉平均2家醫院，最多的去了8至10家醫院?！叭Q于患者去哪個科室。如果去了精神科，有可能因為多夢、多幻覺被誤診為精神分裂。如果去了神經內科，但科室不具備這些檢查條件，也很難確診?！闭彩缜僬f，自2021年發作性睡病協作組成立以后，國內現在有40多家具備診斷條件的成員醫療單位;在廣袤的土地上，這并不算一個充足的數字。另外，醫患認知水平不夠、認為睡眠問題無關緊要等原因，也導致延遲診斷的發生。
根據2022年發布的《中國發作性睡病診斷與治療指南》，從發病到確診，睡病患者平均延遲8至22年。
“能睡還不開心嗎?”
38歲的暴敏冬總會被人問起，“能睡還不開心嗎?”尤其是失眠患者，常向她表達羨慕。
只有她自己知道，睡著，不代表睡好。
她的夜間睡眠伴有嚴重的睡眠癱瘓，俗稱鬼壓床，“意識醒了，但是眼睛睜不開，身體動不了?！痹缦人€未確診，迷信地在床頭掛了好幾串佛珠，甚至與朋友商議，是否弄把手術刀放在床下，“煞氣重，鎮得住?！碑斎欢际菬o效的。
在睡眠癱瘓的狀態下，人體只有少數部位可動，暴敏冬舉例子，有些病友只能動大拇腳趾，而她則是能控制呼吸頻率。為此，她告訴丈夫，一旦聽到自己呼吸急促，就立刻把自己搖醒，“這是我在向你求救?！备鄷r候丈夫睡著了，她只能自己掙扎著，等待自然醒的到來。她說，睡眠癱瘓通常只持續幾分鐘，但那幾分鐘在主觀體驗上會被無限放大，成為漫長的、被壓制的、不能動彈的苦痛。
她還有睡前幻聽的癥狀，入睡前，與丈夫躺著聊天，耳朵里卻漸漸響起老式廣播的聲音。有時還有電報聲，“滴滴滴”不停，她拿手堵住耳朵，那聲音仍然響亮，像是從頭顱里發出的。還有些病友，睡前能聽到爆炸聲或難聽的樂曲。受訪者們都說，這些幻覺很難與外人道，“容易被當成精神病?！?/p>
入睡后，挑戰依舊。
27歲的小葉做睡眠監測，從晚上八點入睡，到第二天早上近六點起床，近十小時內，數據顯示她覺醒53次，而她自己有意識的只有一兩次。醫生給的診斷意見是睡眠維持障礙。很多個早晨她醒來，經過一整夜的睡眠，比起頭腦清醒、體力充沛，她更多的是感到疲憊。
小葉的睡眠監測報告顯示，她一夜覺醒了53次。受訪者供圖
暴敏冬也舉例，自己通常11點前上床睡覺，12點、1點、2點、3點都會醒一回。越是接近早晨，她越容易睡得踏實，“六七點鐘可以睡到最沉的幾十分鐘?！钡滋煊泄ぷ髋c家庭的事務要處理，六七點鐘也是她徹底起床的時刻。有時候，半夜醒來，難以再睡，她躺在床上等著天亮，或干脆起床收拾家務，準備孩子上學的物件，“睡不著，翻來覆去也是焦慮?！?br />
甚至連夢境也不同尋常。發作性睡病患者的夢，用暴敏冬的話說，叫做生動夢境，感官全部參與，“比4D還要真實?！庇胁∮褖舻竭^自己在飛行，風吹、日照，距離地面的高度，幾乎與鳥的感受一樣。小葉在夢里能吃出酸甜苦辣，聞到各種氣味。暴敏冬喜歡做在海上漂流的夢，她能清晰地感受到浪花濺身，有咸濕味道，浪頭打過來，還有咕嘟咕嘟的氣泡聲。這些是愉快的夢。
還有些可怖的夢。比方說她夢到自己中槍，人躺在地上，血液涌進口腔和鼻腔，她被血腥味裹挾著，深感窒息，“我沒有溺水的經驗，但在夢境里就是會有這樣的感覺?！彼趬衾镉羞^好幾次接近死亡的體會。這樣生動夢境的產生，目前在醫學上并無明確的解釋。
好幾次，暴敏冬從夢中醒來，很要緩上一陣，才能明白自己是身處現實還是身處夢境?；钴S的一夜過去了，大腦皮層并沒有在睡眠中得到足夠休息，暴敏冬時常覺得虛脫?！拔視依瞎f，相比起來，我在白天的工作可太輕松了，晚上反而太忙了，閉上眼睛后還要去另一個世界，應對很多事情?！?/p>
如果說成年人對此尚有承受與調節能力，孩童在其中則只有無盡的恐懼與迷茫。8歲的李浩前年確診發作性睡病，除了白日嗜睡以外，夜間，他開始害怕獨睡?！翱偸切?，害怕地喊媽媽，”他的母親說，“最嚴重的那段時間，大概從夜間十二點到四五點，你能感覺他一直在動。我問他為什么不睡，他說害怕?！焙⒆哟罂薏恢?，但說不清害怕的原因。他要求與母親“肉貼著肉”地躺在一起，才敢閉眼嘗試睡眠。
“不是我不努力”
確診發作性睡病的那天，小葉感到一種前所未有的釋懷。
上學時，為了讓自己保持清醒，她申請站起來聽課，沒有用;用圓規的尖端戳自己，沒有用;往自己太陽穴上抹清涼油，抹到起皮，也沒有用。睡意總是排山倒海而來。
她的成績其實不錯，高考考上了一本大學的醫學本碩連讀，但她一度抑郁，“很看不起自己”——她難以全神貫注地聽一堂課，一進圖書館就睡著，生活被切割成許多個醒醒睡睡的零碎片段。她害怕畢業，恐懼成為社會人，因為她知道自己無法擁有與常人一樣的精力來應對工作與生活。她無法承受高強度的醫院工作，辭職離開了這個行業。直到確診發作性睡病后，她終于可以為自己申辯，“不是我不努力，而是我得病了?！?/p>
每一個受訪的發作性睡病患者都渴望這種申辯。
小成今年二十出頭，正上大學。從小學五年級起，她發現自己嗜睡。她不得不利用下課、午休及放學后的時間，找老師補習因睡著而遺漏的課堂知識。晚上11點前，她必須上床睡覺，否則第二天能睡上一整天，作業為此總不能做完，被老師批評?？荚嚫且环N難度加倍的時間競賽，她要大幅度提高自己的做題速度：比方說，一門英語的考試時間是兩小時，她必須做好預算，在一個半小時內做完所有題目——空出的半小時，是留給自己那不定時會突然而來的睡意。
她原本常年是年級第一，生病后，跌到了年級近百名。她在高中確診了重度抑郁。
“覺主之家”發起的《罕見的夢》主題公益畫展。 受訪者供圖
有位病友在流水線上睡著，手指被機器切掉。有位病友在考研時睡著，在考教師資格證時也睡著;這些考試都沒有成功。后來她參加工作，成天在班上睡覺，被主管指責“怎么整天暈暈乎乎的”，她愧疚又無措，主動提了辭職。
暴敏冬認得一位病友，三十多歲，原是某省會城市的公交車司機，一次當班駕車時，他睡著了，出事故撞死了人。他那時不知道自己是病了，為事故賠得傾家蕩產，坐了幾年牢，剛剛生育的妻子也與他離婚。前陣子他出獄，聯系到暴敏冬，說自己終于確診發作性睡病了，“但是太晚了，本來這一切是可以避免的?！?/p>
韓芳和詹淑琴都觀察到，隨著醫學知識的普及、醫患認識的提升，近些年，發作性睡病的確診所需時間在變短。尤其是許多未成年患者，起病不久后就引起家長重視，一年內就可以被確診。
今年五月，八歲的寧東開始頻繁地腳軟、打擺子，“走著走著，腿就沒知覺了，軟一下子?！鼻颐刻焐舷聦W，坐在父親的車上，20分鐘的車程也能全程睡著。原本活潑的孩子，成天到晚顯得昏沉。
寧東的父母很敏銳地察覺到了異常，經網上搜索后，發現孩子的癥狀高度疑似發作性睡病。隨后他們去省市醫院接受檢查，又在放暑假后赴北京做了一次檢查，兩次結果都是發作性睡病。從起病，到確診，寧東只用了兩個月時間。
及時與學校溝通過后，老師、同學知曉了寧東的特殊情況，他沒有遭受誤解或指責?！岸贾滥鞘且环N病態，就都試著理解他，不會認為他在偷懶?！睂帠|的父親說，一家人為此感到幸運。
當然，并不是每個未成年患者都能如此幸運。
暴敏冬曾與大量未成年睡病患者的家屬交流，她發現，未成年患者的處境尤其艱難，“成年人愛睡覺，無非就是被人說兩句閑話。而孩子愛睡覺，不僅會影響學業，也容易在學校里被同學嘲笑，被老師針對?！庇械膶W校甚至會因此要求孩子停課。
暴敏冬還提到，猝倒發作在孩童身上時，有時會顯示為面部肌肉的失控，即孩子不自覺地張嘴、吐舌。這常常被師長們認為是在故意調皮、扮鬼臉，甚至被懷疑是智力低下的表現，而實際上，“孩子根本控制不住?！?/p>
曾有一個患者家庭向暴敏冬求助。早在十年前，十五歲的女孩就出現了發作性睡病的癥狀，嗜睡、有睡眠幻覺。女孩被帶去求醫時，父母將她的病史簡單形容為易有幻覺。最終，女孩被診斷成了精神分裂，從此休學在家，并持續接受精神分裂的治療。
與暴敏冬結識時，女孩已經25歲，精神狀況糟糕。在暴敏冬引薦下，女孩到權威醫院再度檢查，確診了發作性睡病。
“想象一個少女的15至25歲，本該是她人生中最美好的一段時光，她應該讀書、旅行、戀愛、和朋友聚會。然而她這十年是怎么過的?”說起這些，暴敏冬心酸得想掉淚。這一切都源于一次誤診，一個本可避免的誤會。
終身不愈
醫學上，發作性睡病的病因尚不明確，“一般認為是遺傳因素與環境因素二者相互作用的結果?！表n芳說。
他所在的門診，每年能接診數百例發作性睡病患者。他發現，患者數量的多少與全社會的流感管控措施相關，“2009年豬流感流行后，歐洲的調查顯示多出了許多發作性睡病患者?！表n芳解釋，一些流行病毒與HLA(人類白細胞抗原)形成復合體，呈遞到淋巴細胞表面，誘發免疫反應，從而損傷下丘腦分泌素細胞，導致發作性睡病。
這是個不可逆的過程，“細胞死去，有去無回?！闭彩缜僬f，這意味著患者將終身不愈。
至于遺傳方面，韓芳表示，雖已有研究顯示，發作性患者普遍擁有并可遺傳某種易感基因，但在醫學結論中，這個群體可以照常成家、生育，“發作性睡病不在遺傳篩查的范圍內，即使由父母遺傳得病，患者如果能及時得到治療與支持，通過吃藥，維持覺醒，減少猝倒，繼續正常生活是沒有問題的?！?/p>
病友們在社群里記錄分享自己的夢境。圖源：網絡截圖
但在實踐中，吃藥并非易事。
暴敏冬介紹，由于沒有全面上市的發作性睡病適應癥藥物，患者們目前常用的專注達、莫達菲尼，分別適用于多動癥和睡眠呼吸暫停，也可治療睡病的日間嗜睡，“屬于是超出藥品說明書在用?！睂Ｗ⑦_更是一類精神藥品、紅處方麻醉藥品，通常只有省會城市大型醫院的主任級醫生可開具?！坝行┽t院一次只能開7天的藥量，最多一次也只能開15天。由于是超適應癥用藥，許多醫生不愿承擔這個風險，也就不愿意開藥?！币晃换颊咄嘎?。
由于超適應癥用藥，睡病患者開藥時無法享受任何醫保報銷，每月的藥費負擔不小?！皩Ｗ⑦_一盒三四百元，每盒15粒，一個月差不多要開兩盒?！睂帠|的父親算道，“很多人是從外地去省會城市，加上來回的交通費、掛號費，每個月怎么也得花1000多元?！?/p>
有些患者會煩惱，藥吃多了，有耐藥性。最早，史嘉茵服一顆專注達，可以維持一整個白天的清醒。吃藥一段時間后，在一次重要的商業會議前，她吃了兩顆專注達，又喝下兩罐紅牛。當著客戶與領導的面，她還是在那個會議上睡著了。
另一方面，因人而異，藥物有副作用。小葉吃專注達，心率會飆升，胃口也變得非常差，體重從一百多斤掉到八十幾斤。她不得不搭配一種心血管藥物服用，且在每晚藥效過去后，強制自己再吃一餐。
患兒寧東吃專注達后，頭疼，情緒化，?？摁[?！岸宜У煤芡蝗?，上一秒還在很興奮的狀態，下一秒，孩子就顯得昏昏沉沉的?！彼母赣H說。吃了一個月專注達后，寧東停藥了，白天又時?；杷?。但做父母的不介意，“多睡點沒關系，怕吃藥反而吃壞身體?！?/p>
大家的盼頭在新藥。詹淑琴介紹，今年6月，中國國家藥品監督管理局正式批準鹽酸替洛利生片用于治療發作性睡病成人患者的日間過度嗜睡或猝倒。這是國內唯一一款發作性睡病適應癥的非精神管控藥品。替洛利生片的首批處方已在海南博鰲開出，詹淑琴判斷，今年年底或明年年初，替洛利生片就將全面上市。
共存
發作性睡病的病友間流傳著一種說法，隨著年齡增長，疾病的癥狀會減輕。幾位受訪者都說，這更像是一種自洽，生活與疾病逐漸共存了。
暴敏冬騎電瓶車出行，困了，就把車停在路邊，坐在馬路牙子上，靠著電線桿或者施工的磚堆睡覺。和家人出去游玩，商場的樓梯間、家具展廳，公園和動物園的長椅，都是她小憩的場所。她很少和女兒單獨出行，怕自己睡著，女兒無人照護。有一回她開車回家，進小區前突然困意大發。她打電話給丈夫求助，不斷聊天以盡量保持清醒，“把車稀里糊涂地停到了車庫里，就抓緊上樓睡覺?！钡诙煲豢?，錯停在了鄰居的車位上。從此她再也不敢開車。
她說，自己已到了“不在乎這病”的境界，“它又不影響壽命，你在乎它干什么呢?”
在騎車的途中意識到睡意，史嘉茵會找個鐘點房或是寫字樓的逃生通道小睡。接受采訪那天，她剛入職一份新工作，上班的第一天就在工位上睡著了，“上午一小時，下午一小時?！币驗橛X得吃藥傷身，她和暴敏冬都暫停服用專注達，至于工作，“能做下去就做，做不下去也無所謂?！碑厴I四年，她已換過四份工作。
小葉在堅持服藥，覺得自己的精力久違地好了起來?！爸形绮挥盟X了?！币惶煜穸喑隽撕眯r間來，她去報名學琴，還自己做起了些小生意。這是她以往根本不敢想的生活。她現在在親戚家的企業工作，相對工作時間也靈活，不太擔心工作與睡眠的平衡。
寧東的父親觀察到，停藥后的兒子，會在每天的三個固定時間點犯困：早上9點到10點，那是學校的第二節課，老師允諾兒子，撐不住可以趴下睡。中午吃完午飯后，兒子會去校外的托班睡四十分鐘。再有就是傍晚五六點鐘，兒子在回家的車上，或是干脆回到家里睡。只要滿足這三個時間段的睡眠，其余時間，兒子的精神頭尚可。
“覺主之家”舉辦的地區病友沙龍，在分享睡病資訊后，設立休息時間讓參與者小睡。受訪者供圖
剛得知兒子生病，這位父親有過焦慮與絕望的時刻，但他很快看到了樂觀的一面，“不像癌癥、白血病，只會惡性化發展，睡病總體是一個良性發展的病情，也不直接危害生命和身體健康，只是多睡會兒覺?！彼畲蟮膿鷳n是，兒子逐漸長大，要維持學業，恐怕不能不吃藥。必要時，兒子會終身服藥，以留住正常人的生活狀態，這是他目前的設想。
但他一直沒有告訴兒子，他得了一種終身不愈的罕見病?？瘁t生、做檢查、吃藥的托詞都是調節睡眠。他覺得殘忍，所以回避這樣的溝通，“就不準備告訴孩子他生病了，如果他長大了好奇，自己會去查的?！?/p>
病恥感在患者群體里仍然存在，大多數成年患者也只把病情告知了最親近的朋友、家人。詹淑琴說，除了醫學幫助以外，發作性睡病患者還需要心理學和社會學的幫助，“作為病人，你要怎么去應對癥狀，怎么去繼續你的生活，怎么和你周圍的人相處?”
2015年，暴敏冬加入“發作性睡病聯盟”社群，那時有一個微信群，500人。后來，社群改名為“覺主之家”，暴敏冬成了負責人，社群人數達到1600多人。
他們在各省都有病友活動，組織線下的科普交流會，講述自己的睡眠故事，鼓勵大家把夢境以文字、繪畫的形式記錄下來，分享出來。但有時，疾病帶來的社交恐懼，會讓病友們難以赴約。暴敏冬說，一場活動，如有三十個人報名，最后可能只來十個人。
走到一起的病友們，感受到同病相憐的理解，聊起天來，“有哭有笑?！鼻榫w得到了很好的釋放。
在病友社群里，難以自制地睡著，絕不會引來任何異常的目光。
史嘉茵到北京參加一次病友會議，后來大家說起這件事都笑——會議過半，包括史嘉茵在內，“睡倒了一大片?！钡撬械綗o比放松。
(未成年人李浩、寧東為化名)
新京報記者 馮雨昕
編輯 胡杰 校對 劉越
